2017/1/19  17:41

蕁麻疹出た!  障害児の生活

相変わらずファンヒーターを点けても、

亮太に消されてしまい寒さを厚着で凌いでます。

以前から、ヒゲのザラっとしたのを嫌がり、

長時間ヒゲ剃りをしている亮太ですが、

最近は、自分でも嫌気がさすのか、

ヒゲ剃りの途中で怒り出して、

壁や鏡を殴り、怒鳴る!

それが何日も続いてます。


15日の夜は、私が入浴中に洗面所でヒゲ剃りを始めた亮太。

やっぱり怒り出して。。。

浴室ドアをそっと開けて声をかけました。

興奮して何を言っているのか分かりませんが、

私に文句を言って、再び、ヒゲ剃り開始。

(あー。嫌だ、嫌だ。。。)

と浴室ドアを閉め、お風呂に入っていたら、

腕に赤い湿疹が出来始め、痒みも出て来て、

あっという間に顔以外に赤斑だらけ。

蕁麻疹が出始めちゃいました。

お風呂から出ると、赤斑の出た痕は残ったけど

腫れは引いて。

でも、背中はムズムズ痒かったです。

翌朝、起床すると再び全身に痒み、

首から耳の裏まで真っ赤。

顔には、何故か眉間の所に赤い点が一つ・・・

その一つが大きくなるのが怖くて

(病院へ行こう!)

と決めました。

しかし、亮太が作業所へ出掛けると、

蕁麻疹が消える!

赤斑の後もなく綺麗に消える!

様子を見ることにしました。

夕方、亮太が帰宅すると、

体中が痒くなる!

亮太に留守番をしてもらい、

遅い時間まで診療している病院へ。

飲み薬と、痒み止めの塗り薬をもらい帰宅。

2年前にも同じ蕁麻疹を経験しているので、

(これは、ストレスからきてるな)

と思いました。

昨日、18日から蕁麻疹が出なくなってきました。

はぁ〜。

どうすればストレスがなくなるのか

自分でも分からない今日この頃です。



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2017/1/10  19:21

風邪引いた  母の生活

あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

亮太の『こだわり』が増えた。

部屋のファンヒーターが点いてるのが嫌なようで、

点けているとコンセントを抜いて壁側へ片付けてしまう。

でも、朝、自分が着替える時は、

ファンヒーターの前で着替える。

しかし、着替え終わるとスイッチを押して消して、

コンセントを抜いて、壁側へと片付ける。

寒いっ!!

亮太も寒いらしいが、

ホットカーペットの上に居ればOKらしい。

旦那もホットカーペットで毛布を掛けてゴロリとしている。

ホットカーペットに座り続けられない私は・・・

厚着をして家事。


そして、カーテンを引いてあるのが嫌な事も。

これは、何年も前からの『こだわり』だ。

亮太が寝ている部屋のカーテンは外してしまった。

カーテンがない冬の部屋は寒い。

窓枠に突っ張り棒をして、

布を掛けてみた。

自分の描いた絵などを張り付けていたので、

カーテンとは別物になったみたいだ。

リビングのレースのカーテンもOK。

でも、厚地のカーテンはダメ。

夜のリビングも寒い。

私が寝ている部屋・・・カーテンなし。

窓から離れた所に布団を敷いている。

でも、寒いっ!!


12月は、割と暖かい日が多く、

一枚多く羽織っていれば暖房がなくても大丈夫だった。

1月に入ると寒がりの私には耐えられない。

亮太がトイレに入っている時、

お風呂に入っている時を狙ってファンヒーターを点ける。

亮太が気が付いて消されてしまっても、

少し点けただけで随分室温が違う。

点けたり、消されたりの繰り返し。


6日、冬休み中に作成した段ボールアートを

作業所に持って行くと言い出した亮太。

車で送って行く事になる。

そこでも『こだわり』が。

遅刻が嫌な亮太。

9時までに到着しなければならない。

車の中で「何時何分に着きますか?」を

繰り返し聞かされる。

信号が赤で停止、

道路が工事で停止、

駐車場に入れる車がいて停止、

その度にイライラされる。

「大丈夫。9時00分に着くから!」

と慌てて言ったって安心できない亮太。

常に時間を気にしながらの運転。

結構、疲れる。

自宅に戻った私・・・疲れて、眠くて寝る。

昼過ぎに起きたら体が物凄くだるくて、重い感じ。

(寒さとストレスに堪えられなかったか!?)

頭も痛くて熱を測ったら38度。

別に風邪の症状はなく。

何となく寒気が。

とにかく眠気があるので、

家にあった市販薬を飲み、

亮太の帰宅時間まで寝た。


亮太が帰宅。

いきなりファンヒーターは消される。

「具合が悪くて寒いから・・・」

の私の願いの言葉は無視される。

ホットカーペットの上に毛布にくるまっていた。


亮太に夕飯を作り、再び寝る。

深夜になると喉がカラカラ。

翌日には、軽く咳が出る。

旦那から「病院行けば?」と言われるが、

(もう少し寝たら)

の気持ちが優先されてしまう。

寝るだけ寝たら熱も下がった。

咳は残る。


8日にミュージカルの稽古は、

元気はあるけどマスクで参加。

低い音程の歌は・・・声が急に裏返る。

歌いながら頭の中で“ヨーデル”が思い浮かんで、

(笑っちゃいけない!)と堪えた。

歌ってる途中、喉の奥が張りついでむせる事数回。

焦っておでこに冷や汗。


9日、飲んでいた市販薬を

「あなたの風邪は、どこから?」

の市販薬に変えてみた。

さすが「喉から〜」の薬。

咳が止まった。


しかし、これから大寒波が来るような天気予報。

亮太の『こだわり』のせいで

ぶり返すのではないかと不安だ。




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2016/12/29  12:30

一緒に映画  障害児の生活

亮太は、昨日から冬休み。

「いつ映画行きますか?」

と、12月に入ってから聞かれ続けていたので、

昨日は、亮太と映画『ファンタスティック ビースト』を観てきました。

もちろん吹き替え版。


ポップコーンとコーラーを買って座席に。

スゴイ勢いでポップコーンを食べ始めた亮太・・・

予告が終わってこれから始まるっていう時には、

ポップコーンを食べ終ってました。。。

(一緒に食べようと思ってたのにぃ)


始まるとスクリーンを指差して

「映画キレイだね〜」

まともな言葉に驚く私だが、

「小さい声でね」

と慌てて注意。

ご機嫌の亮太は、目を大きく開けながら

口角を上げて大きく頷いてました。

しばらくすると、

ポップコーンが歯に挟まって取れないと言い出し、

口を大きく開け、人差し指を入れて取り始め、

「取れません」

楊枝なんて持ってないし・・・

そのまま気になってイラつかれたら嫌だし・・・

「ちょっと待ってね」

と亮太に言いながら考える。

亮太がペットボトルのお茶を持っていたのを思い出し、

「お茶でグチュグチュしてみて」

(おぉ〜)という顔をしながらバックからお茶を出して

やってました。

取れたみたいで、その後は大人しく観ていました。

でも、コーラーがなくなりかけて、

“ズズッー”と音を立てた時には、

(おいぃー)と亮太を見て、

亮太も「シィー」と言いながらコーラーを置いてました。

観客も少なくて15人ほどだったのと、

一番後ろの座席の通路側だったから大きな気遣いはなかったけど。

私も映画は楽しめたという事で。






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2016/12/27  16:53

チャレンジド・ミュージカル『TUWANZE!』たっぷり公演があるよ!(その3)  チャレンジド・ミュージカル

チャレンジド・ミュージカル劇団JAMBO『TUWANZE!』

2017年2月26日(日)和洋女子大学講堂

11時と14時の2回公演で

たっぷり公演(90分)があります。

前売りチケットが発売中!

詳細は ➡ 主催:いちぶんネットワーク



久しぶりのミュージカルの投稿。

稽古中の亮太は、ウロウロ歩き回る。。。

ダンス中でもみんなの間をウロウロ。

ヤル気があるのか気になって確認してみると

「やる!」

とか調子良い返事。

楽しいのかと心配してみれば

クリックすると元のサイズで表示します

楽しそうな表情をしたり(↑してるんです!)

でも、みんなの間をウロウロするのは、

私としては感じが良くない。

稽古の帰りは、自力帰宅したい亮太。

「ウロウロしなければ一人で帰っていい」

そういう条件をだした25日の稽古。

私が見ていた時には、気になるウロウロはなく。

(やれば出来るじゃないか)

という気持ちと

(こういう条件がないと出来ないのか)

と考えてしまう。

・・・って、

亮太を心配している場合じゃない!

自分の心配しなきゃだよっ。

歌詞のパートが分かってない所もあるし・・・

ダンスも覚えてない所も沢山あるし・・・

冬休みの宿題だな。。。


25日の稽古は、クリスマス会もありました。

毎年、子どもたちも楽しみにしてます。

もちろん、大人も!

大人出演者は、出し物があって。

今年は『PPAP』クイズ&ダジャレver.を考えました♪

大人出演者みんなが『ピコ太郎』に〜なるぅ〜。

もう、クリスマス会の前の稽古中でも頭から『ピコ太郎』が離れず。

成功したんだか、何だかわからないけど、

楽しかったからOKですね。

亮太の様に学校を卒業しちゃうと

『クリスマス会』は“ケーキ食べて終わり”って事が多い。

あるいは、『クリスマス会』自体ないって事もあるので、

有り難いですね。

大勢で楽しめる場所があると言うのは。

大人出演者、この勢いで頑張りましょう!(私が、だねっ!!)




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2016/12/26  13:04

私に必要なもの  母の生活

今日は、一日何も予定がなくて自分のペースで過ごす〜。



「忙しくて・・・」と言うと、

「何がそんなに忙しいの?」と聞かれる。

「忙しいなら趣味の韓国語もフラダンスも辞めてしまえば?」

とも言われてしまう。

韓国語は、2ヶ月休んだ。

月2回しかないフラダンスも1回休む。

それでも忙しい時は忙しい!

親の会の活動と韓国語とフラダンスを

バランス良くやってきたつもり。

そこに亮太の『こだわり』が加わると私の生活バランスが崩れる。

亮太の『こだわり』・・・

作業所から帰宅してからの『買い物』・・・

正確には、コンビニのキャンペーンの

シールや飲料水購入ポイントを集めるための買い物。

コンビニ“L”のスイーツ、パン系、サラダについているシールを

40枚集めると食器がもらえる。

それとは別に飲料水を買うと

ポイントカードに記録されていき合計30本で

キャラクター食器がもらえる。

秋のキャンペーンくらいから頻繁に“L”に行きたがるようになる。

私が買っておく・・・と言っても、

自分も行くと言い張る。

一人で買い物も心配でさせられないし、

帰宅してからコンビニ“L”へ行く事になる。

実は、それだけではない。

毎日じゃなくても、亮太に「買っておいて」と言われるものがある。

午前中は、親の会の活動。

午後に頼まれた買い物・・・

こういう日に限って、

帰路の途中の店にない物だったりして、

私が帰宅するのは、亮太が帰って来る30分前・・・

なんて事も度々。

それから亮太を待って、

歩いて15分のコンビニ“L”へ。

コンビニ“L”から帰って、

亮太は買ったスイーツとコーヒーでオヤツ。

私は、夕飯の仕度、洗濯、風呂の準備。

秋のキャンペーン両方クリアして食器をゲット。

(これで終わった〜)ホッとしたのも束の間。

12月に入り同じ手口で冬のキャンペーン開始。。。

再び“L”通いです。

もう一つ困った事が。

ヒゲが気になる亮太。

毛抜きでヒゲを抜いていたり、T字カミソリで剃っていたり。

とにかく時間が長い。

鼻から下は真っ赤。

入浴中も同じで2時間、長い時で3時間出てこない日もある。

何度か声を掛けて早く出る様に言うと、

怒り出して浴室の壁を叩いたり、洗面所の鏡を殴ったり。

本人に任せることにしたのは良いけど、

亮太の次に入るのは旦那。

私が入るのは、その次で最後。

待ちに待って夜中に入る事になる。

寝るのは、2時が殆どの毎日。

携帯の目覚ましは、5:30にセット。

起きれない事しばしば。

6:30に起きて、朝食と弁当作り。

最近、弁当の「おかず」は、

亮太が言った物を作らなければならなくなった。

大体は、前日の夕飯に作った物を入れたがる。

作り置きできる「おかず」ならいいのだけど、

揚げ物は朝、揚げている。

冷凍だと怒る。

(面倒くさい!!)

料理は作るけど、嫌いな方だ。

作業所で仕出し弁当も注文できる。

でも嫌がる。

嫌がると言えば、

私がパソコンを使っているのも嫌がる。

親の会のの議事録の打ち込み担当で3日で仕上る時は大変だった。

パソコンに向かっていると話しかけてくる。

行きたい場所をズラズラといくつも並べて言い出す。

これを言い出す時は、私に対して気に入らない時。

「行きます」「そこも行きます」「順番に行きます」

答えなければならない私。

でも、終いには

「もう、どこも行かなくていいのぉ!?」

と声を強くして答えてしまう。

もう、気持ちに余裕がない。

なさ過ぎるとミスも多くなる。

議事録は、各発表者に確認してもらうが、

修正してもらう箇所が多くなってしまった。

そして、それとは別の大きいミス。

ジュンギのファンクラブからメールで

写真集を購入すると抽選でサイン会。

ゆっくり見る時間がない私は、

(あとで見よう)と優先メールを見る。

気付いた時には、当選者発表。

サイン会は、12/24の横浜ファンミ終了後。

ファンミ当日、一緒に行く友達から

「何やってんの!ほとんどの人が当選したのに!」

と、驚かれる。

“ついてない”と感じていた。

どんなに忙しくても楽しくやりこなしていたのに、

それが出来なくなっている日が続いていて。

でも、先日、久しぶりに韓国語教室に行った。

仲間の方が家を建て直したので、

みんなでお邪魔した。

授業と言うよりお茶会。

ずっと休んでいた私に合わせてくれた日程。

韓国語と日本語を混ぜた話をみんなでする。

先生は、韓国語で話をするんだけど、

話の内容が理解出来たのが安心したり、嬉しかったり。

ジュンギのファンミでもジュンギの話す韓国語が分かって、

通訳される前に笑えちゃう楽しさ。

フラダンスも3/18の発表に向けて新曲を練習中。

良い感じで気力が戻って来た感じ。

色んな人からバカにされちゃう趣味なんだけど、

今の私にとって必要なものと実感。

うん、うん、なんだか元気出て来た〜。

頑張る!




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