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長妻昭厚生労働相が公益法人などの「天下り団体」に対する補助金や委託費を、
２割を目標に削減するよう指示したことによりさい帯血バンクも運営の危機にさらされています。

各バンクの連絡や協議をする場として、日本赤十字社の協力のもとにつくられた「さい帯血バンクネットワーク」は、事務局が日本赤十字社本社に置かれておりバンクネットワークでの様々な会議のほとんどは日本赤十字社本社内の施設で行ってます。

そして公的さい帯血バンクは日本赤十字社を通して「さい帯血バンクネットワーク」が補助金を受け取り、
各さい帯血バンクに分配し、さい帯血バンクはこの補助金頼みの運営をしているところがほとんどです。

・・・つまり関わっている日本赤十字社本体が「天下り団体」として
問答無用の二割カットを命じられている為、その一端にあるさい帯血バンクネットワークへの補助金も二割カットという現実に直面しています。

今まで、財政難で、いつダメになってもおかしくないと言われつづけても、それでも続けてきた公的さい帯血バンクですが
さすがに、来年度からは、本当にさい帯血バンク事業をやめるところも出るのではと懸念されます。


少ない補助金で今まで通りの採取、保存、提供を続けていくには、どうするのか?

今まで、さい帯血は無料でした。
でもこのままではそれは難しくなっていくのかもしれません。

さい帯血は最近、インフルエンザで突然ドナーさんがキャンセルになってしまったり、
末梢血で造血幹細胞をとる予定だったドナーさんが思ったほど採れなかった場合などに緊急でさい帯血の出庫をする機会も多くなっています。

骨髄移植するにも、末梢血移植するにも、さい帯血という緊急の方法があることで
より患者さんも安心して移植できるようになったと思いますし、まさに陰で支えていると思っています。

さい帯血バンクが、いつまでも陰で支えている存在でいられる為には
さい帯血バンクの財政がしっかりとしていなくてはならないと思います。

もし、それが一部の患者の為だから、国のお金が出せないというのなら、
どうしても必要なものだから
患者は仕方なく、お金を払わなくてはならないでしょう。
でも、さい帯血移植が必要とする患者は、なりたくてなった病気ではないのです。
普通にちゃんと規則正しい生活をしたとしても、突然なってしまうことがある病気です。
ですから、誰でも、ある日、罹ってしまう可能性のある病気なのに・・・
なんだか悔しいです。

昨日、テレビに、明石家さんまさんと大竹しのぶさんの愛娘、IMALUさんが出てました。

さんまさんが座右の銘は「生きているだけで丸もうけ」で
IMALUさんの名前はこの座右の銘が由来というのは有名な話ですが

でも、いい名前だなぁ〜って
改めて思いました。

「生きているだけで丸もうけ」

っていう言葉、すごい力あるような気がするのですよね。

今日の放送は
今までで、一番、反応があったように思います。

放送後、すぐに
元患者さんからメールが来ました。
ありがとうございます。

それぞれみなさん、それぞれ苦労されて、
色々な思い出があるはずなので・・・

今更、私が出なくてもと恥ずかしい気持ちもあります。

私の治療ももう、ずいぶん昔のことになってしまいましたしね(^^;

白血病であったことは否定できない、自分のことではあるのですが
どうしても、テレビだと美談になってしまい、
自分自身では微妙なところでもあるのですが・・・。

それに、やはり元気になれなかった患者さんのご家族だったら
元気になった人の話は見たくもないかもしれないと
考えてしまうこともあります。

もっともっとさい帯血移植の生存率が良くなることを
願っています。

明日、22日のお昼、日テレの「おもいっきりDON」の今日は何の日のコーナーに
成人のさい帯血移植成功の新聞記事を元にした内容で出ます。

ここのところ、毎日のように、とあるテレビ番組の担当さんから電話が来ます(^^ ;

久しぶりのテレビ取材です

私は移植の時の写真がまったくないうえ、日記もまともに書いてなかったので、いっつも色々と言われてしまうのですが、ホントに移植した時は余裕、なかったのですよ!!

毎日、熱だしてたり、ボーっとしているのが精一杯だったの、多分。

ですから、取材の申し込みがあるとまずはほかの患者さんで出てくださる方がいないか
探してお願いしてみたりするのですが、今回は訳あってやはり私に、どうしても、という担当さんに押されて
引き受けたものの、やはりちょっと大変です。

ほかに写真はないか、映像はないか、家族のインタビューとれるかボランティアの模様を
撮れないか・・・などなど・・・。

それと、当時のいろんなコトを聞き出されるのが十年以上たっても辛い。

特に本当に発病初期の頃のこと、たぶん私は病気の事を認めたくなかったのだと思う。

かわいそうとか、同情されたくなかったし、病気でも楽しく過ごしていたいと思っていたし
病気をこのままにしていたら、間違いなく悪化していくという事実を考えないようにしていたと思う。

その時の気持ちを掘り起こして、人に話そうとすると今でも
涙が出そうになってしまいます。

しかも、相手は初対面とはいえ、そういうのを聞き出してテレビ番組にするプロなのですから
ぐいぐいうまいこと引き出そうとするんですよね〜!!

まだ撮影はこれから、どうなることやら、です。