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あらゆる血液疾患のニュースをネットで集めている元患者さんが時々私にも
ニュースを転送してくれるのです。

今回、教えてもらってからちょっと経ってしまったニュースですが
慢性骨髄性白血病に亜ヒ酸を使用するというもの。

亜ヒ酸というと劇薬というイメージありますよね。
そういえば、難治性多発性骨髄腫に効果があるというサリドマイドも
副作用が怖いイメージが・・・

でもガンに効くということは
それだけ強い薬ということなのでしょうね。

つまりは
私達にはおなじみのよく使われている抗がん剤ももちろん
すごーく強い薬で劇薬であるというコト!!??

副作用もありますし・・・
抗がん剤の治療が終わったあとは、たくさん水分補給の点滴しました。
体がだるいのに何度もトイレにいって・・・
不要になった体中に残る薬剤を、洗い流すのだなぁーと思いましたよ。


慢性骨髄性白血病、根治へ治療法を開発　ハーバード大
http://www.asahi.com/health/news/TKY200806180286.html

血液内科の先生のコラム
http://www.med.nagoya-u.ac.jp/hospital/203/kawara/old/20051115.pdf

先日骨密度低下について書きました。

なんとかして、食品と手軽な運動でがんばろうと思っていたのですが
カルウム摂取に関しては吸収力も効率のよいサプリメントを使った方がよいのでは・・・。
という専門家の意見を頂戴しました。

普通の健康な方でもカルシウムは不足している場合が多いそうです。
私達のような治療後の元患者は相当に本当に必要だということですね。

移植後の方は、一度骨密度測定してみてくださいね!!
自治体で行っている測定方法だとしても十分、目安になると思います。

自分の骨密度が分かると、実感をもって
食生活を見直すきっかけにもなります。

私もこの５年での骨密度低下はひどすぎると思うので
カルシウム摂取（サプリも検討）に努めて
定期的に骨密度測定をしようと思います。

本当にこわいと思うのは
自覚症状なしにどんどん低下していくだけということ。
骨が一度もろくなると、回復させるのは無理ということです。

今、なんともなくても今後の日常生活にも支障が出てしまいますから
日頃の予防でなんとか維持できることは、やっていかないと!!です。

この間、市で行われている骨密度検査をしたのですが
なんと要注意域の値が出てショック!!
でした。

骨密度は５年くらい前に大きな大学病院で一度しましたが
そのときは
同年齢の女性の割合からすると100パーセントという数字だったのに!!

今回測定方法が違うとはいえ、
もう少しで、骨粗しょう症と診断されそうなくらいの数値。
自分の数値が書き込まれた折れ線グラフをみたら
ほんと、こわくなりました。

骨密度は下がるだけで、努力してもほとんどそれ以上改善することは
なく、とにかく、下がるのを食い止める努力が必要だそう。

これからはもっと食事にカルシウムを取り入れてがんばらなくてはなりません。
ひとまず簡単に出来ることとして
毎日牛乳を寝る前に一杯、必ず取るようにしました。

私はたくさんの輸血をしてきたので、いまでも血液検査をすると
血液中に蓄積されている鉄が若干多めなのです。

鉄分は過剰に摂取するとむしろ良くないようですので
カルシウムのみを効率よく取りたいのですよね〜。

市でやっている方法は
かかとの骨を超音波で測る検査方法なのですが
血液の外来の主治医はあまりこの方法は正確ではないので
大きな病院でちゃんと測るのがお勧め、というのです。
でも私が移植した病院ではなんとその精密な骨密度検査はできないらしい。

本当は外来の受診のたびにこういう検査も出来るといいのになぁ・・・。

もうひとつ今受診しているレディースクリニックも大規模病院ではないので
市でやっている方法と同じ測定方法らしく・・・。
ならば仕方ない、毎年ちゃんと市で行っている検査を受けて（無料なので）
これ以上、値が下がらないようにチェックしつづけていくしかない!!
と決心しました。

もう１週間以上も前の事ですが、東京臍帯血バンクの採取施設の勉強会があり、
私も参加させていただきました。

つい最近、採取施設として加わった、新宿にあるJ病院で午後７時から９時まで行なわれ、
内容は、『いかにしてより量の多いさい帯血を採取するか』というもので
さい帯血の採取量ではとても実績をあげている産婦人科の先生のレクチャーと
日頃採取に関わるスタッフの意見交換など・・・

集まった関係者の方々は仕事を終えてからの勉強会で
これも本業の仕事の傍らでのボランティアですから、大変ですね。

産婦人科はそれこそ、メディアで医療崩壊と叫ばれる中で、一番取り上げられていますし
やはりさい帯血を採取する側の方々も御苦労されているのだろうなぁーと思います。
ほんの少しですが、私も話し、さい帯血で命が助かるということ、とにかくがんばってとって欲しい!!ということを強調して患者としてお願いしました。

席上で配られた資料の中にも、患者さんからの感謝のお手紙のコピーがありました。

採取病院の方からの意見にも、がんばってさい帯血採取してもなかなか保存に行き着かないという現状と患者さんの顔が見えないことが、やはり仕事の上でも達成感がなくて残念ということがあり、
バンクあてに届いたお手紙でご本人の了承が取れたものを名前を伏せて配布という形で、採取病院の方々に読んでいただこう、ということだそうです。

この病院はバンクさい帯血を寄付したいという妊婦さんからの要望が多く、それに応えて、
採取施設としての協力をすることになったそうです。
産婦人科も要望が多かったとしても、なかなか採取施設になれないのは理由があるのだと思います。

スタッフの数も余裕がなくてはいけませんし、採取したものをバンクに届けるためには、さらに人手が必要ですし、病院の立地も考慮されることでしょう。
またなにより、スタッフ全員がさい帯血バンクに対しての理解がないと出来ないことだと思います。

J病院の産婦人科の先生が「さい帯血バンクに協力するということは、産科医としての夢、理想の実現にまたひとつ近づけることだと思う」とお話されていて、誇りをもって仕事されているのだろうと、とても感動しました。

骨髄バンクでは「ドナーさんへのお礼状」が認められていますが、
結構、患者さん側でドナーさんから骨髄もらってもお礼状を書かない人が多いらしいです!!
これにはちょっと驚きました。

骨髄提供は、、事前の打ち合わせや健康診断なども必要ですし、入院して、
何日も患者さんのために時間を使わなくてはならないし、
骨髄採取には全身麻酔もするので本当に大変なことを
ドナーさんの善意と意志でいただいているようなものなので、お礼状が出せるという状況ならば
ひとことでも・・・と思うのですが〜どうなのでしょうね。

私の場合、移植するまでにたくさん輸血して
その輸血もなかったら生きていけないわけで、
じゃあ、輸血してくれた方（これもドナーさんですね）に全員にお礼状書くか・・・というと
そこまでは考えが至らないのはどういう違いなのかと思ったりしました。

出産の時にさい帯血を提供してくれた友人に
「患者さんからお礼状がきたらどう?うれしい?」って聞いてみたのですが
もし、来たとしても「全然実感ないかも」と
言ってました。（ま、友人は母親、ドナーは娘さん（まだ０歳児）なのですが。）
提供の実感もじつはあまりなかったそうです。
出産の時の説明書と一緒にさい帯血提供の同意書などの書類がセットになっててそれに記入しただけ
という印象だったそうです。
友人の場合、とにかく出産が大変ですごーく時間がかかって痛くてつらくて
必死で産んだので、ちゃんとさい帯血を取っていたのかどうかわからなかったらしいです。
出産は人生の一大イベントですからそういわれてみればそうだろうな〜とも思いました。

ドナーさんといっても骨髄とさい帯血では提供の意志も実際の負担もまるで違うのですよね。
患者からすると、感謝の気持ちは骨髄だろうとさい帯血だろうと同じなのですが。


友人の場合、出産する時にはさい帯血を提供したいと常々思ってくれていて
たまたま提供できる病院だったから良かったと言ってくれました。

友人によると
さい帯血提供しても産婦人科でありがとうと言われるわけでもなく
説明がくわしくあったわけではないから、さい帯血提供の同意書書いても
何にどういうふうに使われているのか理解してない妊婦さんもいるかもね〜と
言ってました。
産院はお産がメインなので仕方ないのですかね(-_-)
数年前のことですが、さい帯血バンクネットワークの広報の仕事で
とある地方の採取病院でお話を伺った時も
何だかわからずにさい帯血協力してる妊婦さんが意外と多かったのです。
今もあまり現状が変わってないのでしょうか。

私にとってはすごく大切なことなのですが、さい帯血を必要としている人がいて
本当にそれは感謝すべきことなのに
それが提供してくれるお母さんには伝わってないのは少し寂しいことだと思いました。
だから、私は提供してくれた友人には本当に感謝しているし
ありがとうって何度も言ってしまうし、いいことをしたと実感してもらいたいと思うのですが。
私が通っている産婦人科の母親学級でも、とにかく伝えたいのは
患者として、提供してくださるおかあさんにありがとう、と、提供することで
誰かの命が救われるということ、これだけはちゃんと言おうと思ってます。

それと、さい帯血が匿名化されて、個人情報を厳重に管理されているので安心してください、
という前提で、今までは医療廃棄物とされていたさい帯と胎盤を所有権の放棄ということで
提供していただいています。
（ゴミでも勝手に持って行くと罪ですから）
お礼のお手紙が届くということは、個人が特定出来る状況、とも取れるので
提供するのはお母さんだけど、ドナーは赤ちゃんなので心配で
提供したくないという気持ちになってしまうのではないかという意見もあります。

でもでも、同意書の片隅にでも「患者さんからのお礼状を受け取る」「受け取らない」のチェック項目があったら、バンクのスタッフの人の手間はかかるかもしれないけど、患者さんのお礼状をドナー親子さんに
渡すことも可能なのではないかなーと思ったりします。

このことを採取協力病院の産婦人科の先生に言ってみたら、
妊婦さんだけ感謝されているけど、赤ちゃんを取り上げながら、急いでさい帯血取ったり、
妊婦さんに説明したり問診したりの手間ひまかけてがんばってるのは病院のスタッフなんだよ〜!!
って言われてしまいました。

産院自体も今や社会問題になっているほどで、無事出産できて当たり前、
問題が起きれば訴訟、というような過酷な状況で、
採取協力はあくまでも協力、しかも、がんばって忙しいなかでさい帯血を採っても、量が少ないなら要らない、とバンクに言われてしまう状況ではスタッフからしたら無駄な仕事が増えただけ、というところもあるようです。

現実には、産婦人科も余裕がなくて、ほとんどのバンクも資金不足で人手不足で、忙しくて、余裕がない、というのが問題なのかもしれません。