http://orange.ap.teacup.com/saitai/ さい帯血移植を考える会の活動の様子 orange ribbon管理人の雑感など・・・ ja 2009-11-08T11:05:51+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/188.html 長妻昭厚生労働相が公益法人などの「天下り団体」に対する補助金や委託費を、 ２割を目標に削減するよう指示したことによりさい帯血バンクも運営の危機にさらされています。 各バンクの連絡や協議をする場として、日本赤十字社の協力のもとにつくられた「さい帯血バンクネットワーク」は、事務局が日本赤十字社本社に置かれておりバンクネットワークでの様々な会議のほとんどは日本赤十字社本社内の施設で行ってます。 そして公的さい帯血バンクは日本赤十字社を通して「さい帯血バンクネットワーク」が補助金を受け取り、 各さい帯... 2009-11-08T10:28:00+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/187.html 昨日、テレビに、明石家さんまさんと大竹しのぶさんの愛娘、IMALUさんが出てました。 さんまさんが座右の銘は「生きているだけで丸もうけ」で IMALUさんの名前はこの座右の銘が由来というのは有名な話ですが でも、いい名前だなぁ〜って 改めて思いました。 「生きているだけで丸もうけ」 っていう言葉、すごい力あるような気がするのですよね。 2009-10-27T09:45:00+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/186.html 今日の放送は 今までで、一番、反応があったように思います。 放送後、すぐに 元患者さんからメールが来ました。 ありがとうございます。 それぞれみなさん、それぞれ苦労されて、 色々な思い出があるはずなので・・・ 今更、私が出なくてもと恥ずかしい気持ちもあります。 私の治療ももう、ずいぶん昔のことになってしまいましたしね(^^; 白血病であったことは否定できない、自分のことではあるのですが どうしても、テレビだと美談になってしまい、 自分自身では微妙なところでもあるのですが・・・。 それに、やはり元気にな... 2009-10-22T22:04:00+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/185.html 明日、22日のお昼、日テレの「おもいっきりDON」の今日は何の日のコーナーに 成人のさい帯血移植成功の新聞記事を元にした内容で出ます。 2009-10-21T10:05:00+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/184.html ここのところ、毎日のように、とあるテレビ番組の担当さんから電話が来ます(^^ ; 久しぶりのテレビ取材です 私は移植の時の写真がまったくないうえ、日記もまともに書いてなかったので、いっつも色々と言われてしまうのですが、ホントに移植した時は余裕、なかったのですよ!! 毎日、熱だしてたり、ボーっとしているのが精一杯だったの、多分。 ですから、取材の申し込みがあるとまずはほかの患者さんで出てくださる方がいないか 探してお願いしてみたりするのですが、今回は訳あってやはり私に、どうしても、という担当さんに押さ... 2009-10-12T23:31:00+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/183.html このブログの左側にメッセージ送信欄があり、それを利用してメールくださった方!! お返事したくても出来ません!! メルアドを明記してもう一度メールいただけませんでしょうか? 以前にもこういうことはありまして・・・ メッセージいただいて、お名前もメルアドの記載もなく、 途方に暮れてしまったことが・・・。残念です。 どうかよろしくお願いします。 2009-10-11T23:02:00+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/182.html 先日、家や車の保険をお願いしている保険屋さんが、事務所を新しくした際、医療保険の取り扱いを始めたので・・・とパンフレットを持ってきました。 もちろん、私が過去に治療していることは知ってるので、そういう人でも入れる保険 なのかな〜(^^; で、その保険に入るとついてくるサービスのひとつにあったのが 「専門医紹介、セカンドオピニオンサービス」 というものでした。 パンフレットにはかなり有名な先生方のお名前がずらーりと並んでまして、 名誉教授、顧問、院長などという肩書きの先生ばかり・・・ また実際に紹介し... 2009-10-01T14:03:00+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/181.html 妹が、姉のドナーの為に生きている? そんな映画だそうです。 公式サイト http://watashino.gaga.ne.jp/ 2009-09-29T22:37:00+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/180.html 8月に行われたさい帯血バンクネットワーク十周年記念大会で 配布された記念誌は 174ページにわたるボリュームたっぷりの豪華版です。 まだまだ手元にありますので、欲しい方はさとうまでご連絡ください。 2009-09-25T10:55:00+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/179.html 少し前のニュースですが 移植予定で申し込んでいたさい帯血が紛失したという事故がありました。 私ははじめ、そのニュースを知った時には 搬送の途中でなくなったのかと思って本当にびっくりしたのですが そういう事故ではなくて、公開検索に載っているさい帯血が実際は無かったということでした。 でもどちらにせよ、患者さん側が希望したさい帯血での移植できなくなったのですから、 とても重大なミスに間違いありません。 でも・・・ もし、このさい帯血がない、ということが、患者さん側からのオーダーが入る前に 気がついて、... 2009-09-09T18:51:00+09:00