http://orange.ap.teacup.com/saitai/ さい帯血移植を考える会の活動の様子 orange ribbon管理人の雑感など・・・ ja 2008-08-12T18:38:25+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/164.html 書きたいこと、結構いっぱいあったのですが、 なんだかパソコンの前に座るとモワッーと暑いので 嫌になってしまいました。 メールチェックはしているのですが、 メールのお返事もままならない状態でご迷惑おかけしています。 でも私は元気です。 ちょっと遅い話しです。 （もう先月のことです） 私の職場に今までも時々来てくださる元患者仲間のIさんが 本当に久しぶりにお茶しに来ました。 見た感じでは相変わらずお元気そうでしたが 実は入院されていたと聞き、びっくりしました。 そして病名を聞いてまたびっくり・・・ 難病... 2008-08-12T18:38:23+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/163.html あらゆる血液疾患のニュースをネットで集めている元患者さんが時々私にも ニュースを転送してくれるのです。 今回、教えてもらってからちょっと経ってしまったニュースですが 慢性骨髄性白血病に亜ヒ酸を使用するというもの。 亜ヒ酸というと劇薬というイメージありますよね。 そういえば、難治性多発性骨髄腫に効果があるというサリドマイドも 副作用が怖いイメージが・・・ でもガンに効くということは それだけ強い薬ということなのでしょうね。 つまりは 私達にはおなじみのよく使われている抗がん剤ももちろん すごーく強い薬... 2008-07-03T12:31:14+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/162.html 先日骨密度低下について書きました。 なんとかして、食品と手軽な運動でがんばろうと思っていたのですが カルウム摂取に関しては吸収力も効率のよいサプリメントを使った方がよいのでは・・・。 という専門家の意見を頂戴しました。 普通の健康な方でもカルシウムは不足している場合が多いそうです。 私達のような治療後の元患者は相当に本当に必要だということですね。 移植後の方は、一度骨密度測定してみてくださいね!! 自治体で行っている測定方法だとしても十分、目安になると思います。 自分の骨密度が分かると、実感をもっ... 2008-06-29T11:18:39+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/161.html この間、市で行われている骨密度検査をしたのですが なんと要注意域の値が出てショック!! でした。 骨密度は５年くらい前に大きな大学病院で一度しましたが そのときは 同年齢の女性の割合からすると100パーセントという数字だったのに!! 今回測定方法が違うとはいえ、 もう少しで、骨粗しょう症と診断されそうなくらいの数値。 自分の数値が書き込まれた折れ線グラフをみたら ほんと、こわくなりました。 骨密度は下がるだけで、努力してもほとんどそれ以上改善することは なく、とにかく、下がるのを食い止める努力が必要だそう。... 2008-06-27T17:32:14+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/160.html もう１週間以上も前の事ですが、東京臍帯血バンクの採取施設の勉強会があり、 私も参加させていただきました。 つい最近、採取施設として加わった、新宿にあるJ病院で午後７時から９時まで行なわれ、 内容は、『いかにしてより量の多いさい帯血を採取するか』というもので さい帯血の採取量ではとても実績をあげている産婦人科の先生のレクチャーと 日頃採取に関わるスタッフの意見交換など・・・ 集まった関係者の方々は仕事を終えてからの勉強会で これも本業の仕事の傍らでのボランティアですから、大変ですね。 産婦人科はそれ... 2008-06-02T11:46:31+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/159.html 骨髄バンクでは「ドナーさんへのお礼状」が認められていますが、 結構、患者さん側でドナーさんから骨髄もらってもお礼状を書かない人が多いらしいです!! これにはちょっと驚きました。 骨髄提供は、、事前の打ち合わせや健康診断なども必要ですし、入院して、 何日も患者さんのために時間を使わなくてはならないし、 骨髄採取には全身麻酔もするので本当に大変なことを ドナーさんの善意と意志でいただいているようなものなので、お礼状が出せるという状況ならば ひとことでも・・・と思うのですが〜どうなのでしょうね。 私の場合... 2008-05-14T20:50:48+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/158.html 私が発病のころは 自分の病気を認めたくない気持ちもあったのだと今にして思う。 真正面から本当に闘病と立ち向かっていたかというと、 決してそうではなかったということ。 それに病気のことを調べてみても、あまり分かることはなくて 同じ病気で同じ年代の人、同じ境遇の人なんていなくて 情報がないからしょうがない、と思っていたのです。 そういうこともあってある意味、移植に対しても最終的にはふっきれたというか、 観念したというか。 当時、前例のほとんどない成人のさい帯血移植に対しても抵抗なく、 むしろ、新しい医療... 2008-05-09T20:48:54+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/157.html 今年に入ってからすぐに風邪をひいて仕事休んでしまったりしていたのがそのまま、鼻水ズルズル状態でして、そのまま花粉症の季節に突入・・・でもやはり花粉とはそんなに関係なくアレルギー体質のようで。 寝ていても鼻が苦しくなると起きちゃうのですが 本当に眠いときは大口開けて眠っているので(*_*)そうなると 気がつくと、口が閉じられないくらい、 のどの奥までカラッカラに乾いてしまうこともあったので マスクして就寝することにしました。 朝起きたら取れてたりとか、無意味かなとも思うのですが。 移植前はめったに鼻をか... 2008-03-29T11:54:43+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/156.html 気がついたら２月は全く書かずに放置してしまいました。 １月、２月はさい帯血保存でも患者向けではなく他の研究に使う、 幹細胞バンクの会議に出席しました。 ・・・といっても、全く、発言できませんでした。(^^; 厚労省ではなく文科省がやっているもので、あくまでも研究対象だけの バンクで、巨大な予算が組まれていたようですが、あまり出庫もなく 成果はなかったようであぁ勿体ない・・・。 ただただがっかりの現実の報告を聞いていました。 肝心の移植のためのさい帯血バンクは依然と苦しい状況で運営されているのに どうい... 2008-03-20T11:12:49+09:00 http://orange.ap.teacup.com/saitai/155.html http://www.asahi.com/national/update/0128/TKY200801280439.html 「万能細胞」本当にそんな細胞があったらすごい。 医学の進歩ってどこまでも人間の希望、欲望を満たす為に色々と進んでいて でも倫理的にどうなのか、というところで止まってはいるものの、 お金とやる気さえあれば、なんとでもなるような気がしてしまいます。 私も医学の進歩のおかげでこうして元気でいられるわけですが さい帯血移植でさえも、１０年前くらいは、倫理的に認められないのでは?という 意見も多数あったそうで、世間の倫理観は時代によっても変わ... 2008-01-31T20:14:06+09:00