2014/9/12

クロスステッチ  USA

iPadからの投稿なので、画像がうまく載せられるか分かりませんが、やってみます。

ここ最近、一ヶ月くらいでしょうか。
クロスステッチにハマってまして、起きてから寝るまで、大袈裟ではなく ずっと刺繍してました。

前に作ってお披露目した作品もあるかもしれませんが、画像で残してあるものを載せたいと思います。

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以上です。

これらは、お世話になった方々に贈る予定です。

(うまく画像が載せられていなかったら、ごめんなさい。)
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2014/8/31

面白い体験  USA

今日で八月もおしまい。
八月の内に書いておきたいことがあるけど、間に合うかな…。

お陰様で8月20日で、予定していたすべての治療が終了しました。

今後は定期的な診察や検査をして、経過観察していくことになります。


今回の治療の四回目(最終回)で、面白い体験をしたので、ここに書き残しておきます。

途中で副作用が出現し、副作用止めを追加してもらったのですが、その薬の副作用で途中の記憶が無くなりました。

普段はリクライニングシートに横になって、ウトウトしたり、iPadを触ったり、食事をしたり、トイレに行ったりとゆったり過ごしていましたが、ソワソワしてじっとしていられないという最初の副作用に加えて、それを抑える薬の副作用で記憶が無くなり、記憶のないままフロアー内をウロウロしていたみたいです。

そして、今までも一度も踏み入れたことのない少し奥まった控室のような場所で2〜3時間ウトウトしてたらしい。
全く記憶にないのですが、夫が証拠の写真を撮っていたので信じざるを得ません。(笑)

そして、最後に帰る直前、少しだけ意識が戻ったのですが、帰り支度をしている頃から、また段々と記憶が曖昧になり、自宅に到着するまでの記憶が今度は夢の中の出来事のような感覚でした。

帰る途中にレストランに寄って、夕食を食べて帰って来てるのに 自宅に着いてスグに寝てしまって夜中に起きた時は車内の記憶が全くなく(寝ていたらしい)、レストランでの出来事が実際の出来事なのか、夢なのか、翌朝、夫に確認するまで本当に確証が持てませんでした。

お酒に酔った人が記憶をなくす感覚とほぼ同じような感じだと思いますが、今までにそのような経験をしたことがなかったので、とても面白い経験でした。

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2014/8/19

残暑お見舞い申し上げます。  USA

外出時に撮り溜めている画像を載せたいのだけど、その気力がなく、ズルズルと先延ばしになっているので、画像は断念し、文章だけを書いています。

三回目の治療後、珍しく二週目から体調がよく、ご機嫌に過ごしていたのですが、急激に右脚の浮腫みが増してきたと思ったら、右脚のつけ根がまた痛みだし、時折、一時的に激痛になったりして、イヤな期間を過ごしています。

なんていうのか、痛みがあると何も出来ないし、いい方向に何も考えられなくなりますからね。とりあえず、この苦痛な時間が早く去ってくれと祈るのみです。

激痛じゃなくても立っていたり、歩くと段々と痛くなってくるので、何をするにも休み休み(ほとんど動く作業は何もしていませんが)。

そんな中、今の一番の楽しみはクロスステッチです。
以前よりも楽しさが増してきました。
図案さえあれば何も難しいことはないし、やったらやっただけ確実に形になっていくので達成感があって楽しいです。

さすがに痛みがある時は休憩しますが、手先だけ動かせれば出来るし、最悪寝ながらでも出来ます。(笑)


ではまた〜。
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2014/8/5

近況(病状編)  USA

もう八月なんですね。早いなー。
ご無沙汰してます。お元気ですか?

先日、三回目の化学療法が終わりました。残すはあと一回です。

副作用の出方は毎回ほぼ一緒で、治療後の一週目が一番ツライです。
三日目から五日目がピーク。結構、地獄。
でも、それが終わってしまえば比較的元気です。
貧血もあるし、体力も落ちているので歩行は最小限に抑えないと厳しいですが…。

一回目と二回目の二週目は蕁麻疹が出ましたが、今回は今のところ蕁麻疹は出ていません。

脱毛は一回目の三週目がピークだったみたいで、今も多少抜けますが、ほわほわと残っている髪の毛もあります。
そんな髪型を見て、夫は生まれたての赤ちゃんみたいで可愛いと言います。(笑)
確かに私は生まれた時、髪の毛が殆ど生えておらず、ほわほわしてました。
言われてみれば、自分の生まれた頃に似てるかもと思いました。

手術後暫くは足の浮腫はなかったのですが、少しずつ右脚の浮腫がみられ始め、今は明らかに左右差が分かるくらいになっています。
これは、リンパ節郭清によるものなので、しょうがないものなんですよね。
医師に勧められて、弾性ストッキングで対応していますが、そのお陰で足のつけ根の痛みもなくなってよかったです。
今思えば、あの痛みは急激なリンパ浮腫によるものだったのかも。
もっと早くに弾性ストッキングで対応していれば、浮腫も最小限に抑えられたのかもなー。

近況を報告するつもりが、なんだか看護記録のサマリーみたいになってしまいました。(笑)

次は病状以外の部分の近況を書きますね。



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2014/7/7

一番言いたいことは最後の一段落。  USA

先週の水曜日あたりから副作用である脱毛がみられ始め、今日のシャワーでほとんどの髪の毛が抜けました。

しつこいくらいに説明を受けてても やっぱりショックではありますが、夫が私の脱毛(外見の変化)くらいでは何も変わらないと伝わるくらいの愛情表現をしてくれるので、精神的に安定していられます。

とにかく抜け毛の掃除が面倒くさくて鬱陶しい。
あまりに短いと逆に掃除が大変かと思い、長かった髪をボブに切ってはいたものの、布団周りやタオルなど布製品に髪の毛が絡まって、非常に鬱陶しいです。
しかし、家になかったコロコロを買って来てもらい、随分、掃除がラクになりました。

明日(7/7)は二回目の化学療法の日です。
また暫くは各種副作用でツライ日々を過ごすことになるかもしれませんが、頑張ります。


上記のことは私の近況報告に過ぎないのですが、今回、ブログを更新しようと思ったのは、髪の毛が抜けたことで一つ思ったことがあるので、それを書き残そうと思ったからです。

私は元々、身体的にコンプレックスがあるので、他人の身体的特徴について、口に出すことはないのですが、髪の毛の薄い人に対して、割と気軽な感じで笑いのネタにしたり、からかったりする人がいますよね?(自分でネタにする分には本人の持ち味としてアリだと思うのですが。)

今回、自分が見た目に明らかに分かるくらい髪の毛が抜けて思ったのは、「恐怖」。
ハゲてしまうことが恐怖なんじゃなくて、元々あるものが無くなってしまうというのは、物凄い恐怖心ですよ。
でも、絶対に経験したことがある人にしか分からないと思います。
円形脱毛症経験者の私でさえ、ここまでの恐怖心は感じたことなかったですから。

私は副作用なので、時期が来れば また生えてくると思ってますが、そうじゃない場合は尚更恐怖なんじゃないのかな?と今回思いました。
愚痴や相談や嘆きも他人には話しづらいんじゃいかと思いますし、隠すことも難しいですし。

もし、この記事を読んでくださった方で、他人の身体的特徴をネタにしたり、からかったり、いじめたり、全く悪気なく何も考えずに口にしている人がいたとしたら、是非、今一度、わざわざ口に出して言う必要がある言葉なのかどうか考えてみて欲しいと思います。

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2014/6/21

先日の出来事  USA

6月19日(木)は、なんとなくいろんな事があったので、記しておこうかと思います。

前日くらいから化学療法の副作用の激しい関節痛があったのですが、血管外科の抜糸の跡を見る診察日になっていたので出かけました。

久しぶりに後部座席にクッションを持ち込んで、横になりながら連れてってもらいました。

◆血管外科の先生
とても気さくで親切な先生です。
毎回、診察室に入ってくるなり、何かしら日本語を覚えて話してくれます。
今回は「おはよう」と言っていて、「どうも」の使い方についても質問していました。
質問の返事は通訳さんがしてくれました。
それから、抜糸後の状態もいいとのことで、「あなたの抜糸後の状態がいいから、私は今日一日ハッピーです。」とか言ってくれます。
アメリカらしいですよね。言われて悪い気はしないです。一瞬でもなごみます。

◆通訳さん
最近、主に担当してくださるのは二名いるのですが、今回はRさんのことを。
通訳さんは基本的に病院からの依頼なので、患者側が直接お願いすることは出来ません。
当日、来てくれて「あ、今日は通訳さん付くんだ。」「○○さんが来てくれたんだ。」と分かります。
今年に入って、何度も何度もお世話になっているので、個人的にもとても心配していただいています。
同世代で同性なのもあって、必要事項以外のちょっとしたお話も出来て、楽しいんですよね。
特に今年に入って、楽しみの少ない私にとって、貴重な心が弾む時間になっています。
先日はとうとうプライベートな連絡先を教えていただき、元気になったら女子会しましょう!と言ってもらえました。
例え、社交辞令だったとしても嬉しいと思いました。

◆ウィッグ
化学療法の副作用で脱毛があると説明を受けています。
前回の受診の時に特定の場所に行くとウィッグが無料で作れると聞きました。
調べるとそこは普通の美容院。
特に引換券も何もないし、どうやって患者であるということを証明して、無料で作ってもらえるのか半信半疑のまま、とりあえず行ってみました。
そこは大きいモールの人気の美容院。
お客さんもたくさんいて、普段は予約がないとやってもらえないそうです。
訳を話すと暫く待つように言われ、待ちます。
希望のウィッグを伝えると在庫があり、当日中に渡せるということで、もう暫く待ちます。
言われた時間よりも長く待たされましたが、ちゃんと担当の方が来てくれて、フィッティングしたり、少しカットしてくれたりしました。
事情を知っている担当さんは、最初と最後に心のこもったハグをしてくれました。
そういうちょっとした気持ちが嬉しいですよね。
そして、本当に無料で渡してくれました(気持ちが嬉しかったので夫にチップを渡してもらいましたが)。
ただ、受付をしてくれた夫曰く、こちらの資料は何も提出したり記入したりしていないとのこと。
どうやって患者だということを見分け、どういう理由で無償でウィッグを提供しているのか謎です。
ボランティア精神が強く、わりといい加減なアメリカなので、「自己申告」という可能性は大ですかね。
いかにもウィッグ感は避けられませんが、地毛よりサラサラだし、意外と馴染んでたので、使用する日が楽しみだったりもしてます。
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2014/6/20

近況  USA

早いもので、もう六月ですねー。

最近の近況としては、6月16日から化学療法が始まりました。
三週間に一度、計4回の予定です。

どんなにしつこい程、副作用等について説明されても、こういうことは実際に経験してみないと分からないものですね。

副作用の出方には個人差があるし、症状によっても時差があるんですよね。
三日目〜四日目にかけての関節痛が物凄くて、起きるのも動くのも寝返り打つのもつらかったです。
骨が砕けてしまうんじゃないかと思うほどの痛みでした。
(と言っても経験したことないと伝わらないですよね。)
痛み止めで軽減するのにも限度があるんですよね。

今日は五日目。
まだ少し関節痛もあるし、今後、他の症状も出てくる可能性もありますが、なるべく早くラクになりたいです。
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2014/5/29

手術  USA

もう五月も終わってしまいますね。

今月16日〜21日まで手術の為に入院していました。

手術は初めての経験で、暫くは痛み止めがなくては生活出来ない状態で、悪いところを取るとはいえ、やっぱり身体にメスを入れるということは身体には相当の負担とストレスがかかるんだなぁ〜ということが分かりました。

入院している6日間、ずっと夫が付き添ってくれました。
事前の不安としては言葉の問題だけだったのですが、実際はそれだけでなく、いろんな面で夫にはいてもらわなければ困る!という場面が多く、結局、入院中「帰っていいよ」とは言えず、一度も自宅に帰すことなく付き添ってもらいました。

本当に本当に感謝しています。
ありがとう!


アメリカの病院は比較的短期間で退院させられます。
でも、短い期間で治るというわけではないので、その分、自宅での療養期間が長くかかり、大事になってくると思います。

自宅という日常の空間にいるのに今まで通りの日常生活が送れないということに物凄いストレスを感じます。
自宅でも夫がフォローしてくれて、療養に専念出来ていることに感謝します。

今回の手術に関しては、いろんな後遺症が考えられた中、今のところ目立った後遺症はなく、比較的順調に回復しているほうだと思うので、焦らずゆっくり回復していくのを待つしかないんだろうなぁ〜と思っています。


とうわけで、手術後の経過報告でした。
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2014/5/7

ポーリッシュ・フェスティバル  USA

5月4日(土)

ポーランド祭り(ポーリッシュ・フェスティバル)に行って来ました。

夫はもう何年も前から行ってみたいと思っていたようです。

私は最近だいぶ調子もいいし、新しい服や靴を買ってもらい、外出したい気分だったので楽しみにしていました。

天気もよくて、お出かけ日和という感じでした。

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入り口で5ドル払って入場。

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入ってスグはブースが並んでいて、いろんなものが売られていました。
衣類・雑貨・食器等…

そこを抜けるとお食事コーナーがあり、奥にはステージが作られていて、ダンスなどのショーが行われていました。

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民族衣装がとても可愛かった。

丁度、お昼の時間だったので、ポーランド料理をいただきました。

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食べかけ(しかも食べ終わり)ですみません…。
ロールキャベツ・シュチュー(?)・ピクルス・チーズ入り餃子・ソーセージ
食べやすい味付けでした。

その後は、すぐ近くにあるポーランド専門スーパーに立ち寄り、外国旅行に来た気分を味わいました。

楽しかった♪

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2014/5/3

ちょっと振り返り  USA

3月3日〜4月4日にかけての治療を振り返って思ったことを書きます。

もし、日本での治療だったら?とふと考えてみました。

日本だったら、入院か通院か、どちらが主流なのか分かりませんが、もし、通院だったら、夫は普通に会社に行くでしょうから一人で電車通院もしくは、それにバスの乗り継ぎも加わったり、徒歩もあるでしょう。

電車・バスではほぼ座れないと思ったほうがいいし、見た目病人に見えないから堂々と優先席にも座れないでしょう。

アメリカでは車通院で、しかも、ずっと夫に付き添ってもらっていました。
最後のほうは身体がしんどくて、車の後部座席で横になりながら連れて行ってもらっていました。

それと同じくらい精神的にもつらくて、どう考えても一人であの治療を乗り切ることは出来なかったと思います。

そう考えると日本での治療は非常に難しかったし、もっともっと辛いものになっていたでしょう。
正直に言うと「無理!!」だったと思います。

アメリカで治療出来て、本当によかったなぁ〜と思いました。
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