Seven&Sea〜ビーズ大好き〜

月末まで怒濤の忙しさで、相変わらずばたばた過ごしています。

今日２４日
タローの中学校卒業式でした。

早いね〜〜。確かブログを始めたときは小学校卒業前だったから・・・笑

私も年が行くわけだわ〜〜。






続きはめっちゃ長いので、興味のある方だけお願いします。笑

実はタローは一年半前より体調を崩して今も専門の大阪医大付属病院で治療を続けています。
一度ブログで学校で倒れたと記事にしたことがあったのですが覚えてるかな？？

病名は「起立性調節障害」

初めてこの病名を聞く方も多いかもしれません。

人が急に立ち上がるとひどいめまいや立ちくらみを起こすことがあります。また長時間の起立中に気分不良となり、冷や汗が出て、しゃがみこんだり、ひどい場合には意識がなくなったりする場合もあります。このような症状を一般的には、脳貧血、あるいは失神前状態とか呼びます。これは血圧が低下し脳の血液循環が悪くなったために生ずる現象です。
健康な人でもたまにある症状ですが、立ちくらみの程度や頻度が強くなると、起立が困難になり、日常生活が大変に損なわれます。日本では、昭和30年頃から研究されていましたが、最近では欧米でも注目され、orthostatic intolerance、起立不耐性と呼んで研究が進んでいます。長期間の宇宙飛行から地球に帰還したら、起立耐性が悪くなるためにこの研究がされているのです。

人が起立すると血液は重力のために下半身に移動します。そのため動脈、静脈のいずれの血管系でも、血液の重力、すなわち静水圧によって血管腔が拡張するため、血圧が低下します。また下半身に血液が貯留するため心臓に還る血液量が減少します。これに対して健常者では、代償機構が作動し交感神経末端からノルアドレナリンが分泌され、血管収縮が起こり、血圧が維持されます。

ところがOD(起立性調節障害）では、起立直後すぐに活発化するはずの交感神経が作動せず、また循環血漿流量も少ないことと相まって、血圧が低下したままになります。一方、心臓は血圧を維持するために心拍数を増加させ、起立中に頻脈を起こします。このメカニズムは症例によって少しずつ異なっているため、ODには数種類のサブタイプがあります。タイプ別に適した治療が必要です。
（以上専門医低血圧サポートより抜粋）


思春期の身体（自律神経の）のバランスが崩れる小学校高学年から中学生に多く見られます。中学２年生では症状の度合いは様々ですが３０％の子供に発症しているとか・・
タローの場合は高２頃の身体が完全に大人に成長する頃にはすっきりするとお医者様から言われています。
中１はものすごく元気だったから信じられませんでした。でも発症している子供の多くは昨日まで、バリバリにスポーツをやっていた・・なんて見るからに元気そうだったお子さんも多く見られます。

起立検査（ポリグラフ検査）と心電図を使って診断を受けるわけですが、発症当初はタローの場合血圧が起立直後上が８２下が８０・心拍数が６０でしたが１０分起立後の血圧は上が６０下が５０心拍数が１２０

結果としては上と下の差が１０しかないのに心拍数が倍に跳ね上がりなんとか１０の圧力で心臓から上に血液を送ろうと頑張っちゃってるけど肝心の血液は足下に溜まったまま・・40度の熱がある感覚だそうです。

なのでしばらくすると顔面蒼白・・倒れそう・・になっていたわけです。

一番最初にこの病気を知ったときはいわゆる貧血と私は勘違いしていました。
起立性は脳貧血の状態になるためいわゆる血液増血剤や貧血予防をしても治りません。

処方された昇圧剤を飲むことや冷水を浴びる。水を２リットル以上飲む・塩分を取る。適度な運動を心がけるなどしか対処療法はありません。
あとはリラックスしてストレス解消すること。

それでも体質はずっと持っているものなのでうまく付き合っていくしか出来ませんでした。特に自律神経は自分で調節出来ないと言うことがやっかいですね。

ちょうど一年半前は一日しんどくない日が少なく、ベットから落ちそうになったり起きていてもだるくて突っ伏してしまったり歩いていても、数分で立ち止まらなくちゃいけなかったり・・
見ていて可哀想な状態でした。一緒に涙したことも数知れずありました。

そんないろんな事があったけれど今は嘘のように身体が回復してきました。
自分でも気にして筋トレをやったり、歩いたり体調を整えるための努力も重ねてきました。
私もそんなタローをゆっくりゆったりと眺めて来ましたよ。うん

朝ものすごく体調が悪くても血圧が正常に上がってくる午後からは嘘のように体調が良くなるのでなかなか周りに伝わりにくいのがとても残念です。
「気のせいや、気の持ちよう」・・と何度も言われ傷ついたこともありますが全くそういうものとは違います。

しんどい日々は続きましたが、うれしいことに今はとても元気。
体力も凄くついて、朝もしんどくない状態が続いています。
本当にじわじわ一歩づつだったけど良い方向に回復しました。

ただせっかく受験して入った学校でしたが内部進学をあきらめ高校は長距離の通学・その他を考えて体力の見合ったところに出る決意をしました。
タローにとっての新たな旅立ちです。

朝起きあがれるのが普通・・子供は元気なのが普通・・外出しても立ちっぱなしでもすごせるのが普通と以前は思っていたから・・

そんな些細な普通がなんて幸せなことなんだろう！！と私は初めて感謝する気持になったよ。
タロー自身の心の成長はものすごいものを感じる今日この頃です。
身体が思うように動かず人と同じに出来ないことでものすごい心の葛藤があったと思いますが、乗り越えようとしている「あなたは素晴らしい！！」そんな風に言ってあげたいです。

起立性になってしまった事は辛いことだったけれど親子でいろんな事に気づかせてもらいました。
健康なら何でも出来るって思います〜。いやほんま！！

そんな訳で私はタローの卒業への思いはきっと他の方とはちょっと違っていたかもしれません。
今までこのブログに何度も記事にしようと考えていたのですが、なかなか出来ませんでした。

今は、元気な娘を見ているのが本当に幸せなのでようやく記事にする事が出来ました。もちろんまだ完治はしていませんが今は健康な時と、さほど変わりない生活が出来ています。多分もう分からないくらい。

そして昨年から同じ病気を抱えた全国の子供たちのお母さんとＮＰＯ団体をたちあげようと、活動をしています。私も微力ながら自分の経験を少しでも役立てて頂こうと参加しています。いよいよ活動も始動！
まだまだ認知度が低いため、まずは学校関係や病院に向けて理解を深めるためパンフレットやＨＰを作成することから始め１・２ヶ月に一度ミーティングを繰り返しています。
数ヶ月前東京で大きなミーティング（私はいけなかったけれど・・）も開かれました。

さあ・・いろんな意味で春の始まりです！！

★ブログをご覧になって頂いた方で資料を求めてらっしゃる方がいらっしゃいましたらご一報下さい。何か力になれると思います〜。


話変わって　　　
昨日は職場の送別会で、ものすごいごちそうを食べてきました。
１０種類もの数々の日本料理たくさん写メ撮ってきたので、午後からでもアップします〜〜。
まだお腹いっぱい！！